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Sclerosi multipla, al via campagna con ‘casting’ storie pazienti

ULTIM'ORASclerosi multipla, al via campagna con 'casting' storie pazienti

(Adnkronos) – Si apre oggi l’ottava edizione di ‘Io non sclero’, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (Sm), sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di Neurologia (Sin). Quest’anno l’iniziativa chiama a raccolta le circa 130mila persone che in Italia vivono con la Sm e le invita a condividere le loro storie di vita, per raccontare qual è la risorsa inaspettata che hanno scoperto di avere dopo la diagnosi e che li ha aiutati ad affrontare la malattia: il loro super potere. Non solo condivisione di storie, l’iniziativa è un vero e proprio casting, che porterà alla nomina di 3 nuovi Ambassador della community online cresciuta in questi anni, con oltre 78mila fan su Facebook. Per partecipare basta andare sul sito www.iononsclero.it, da oggi fino al 13 giugno, e inviare un testo accompagnato da un’immagine.  

Volto dell’iniziativa è l’attrice, scrittrice e madrina Aism, Antonella Ferrari, che commenta: “Per me è un onore rappresentare questa edizione di ‘Io non sclero’. Da tantissimi anni parlo molto apertamente di sclerosi multipla, questa scomoda coinquilina che con il suo arrivo ci stravolge la vita. Ne parlo nei miei spettacoli, in tv, nelle mie rubriche e non mi stancherò mai di farlo con il sorriso sulle labbra. Non perché avere la Sm è un dono dal cielo, anzi! Ma è proprio dopo la diagnosi che ho scoperto di avere in me delle risorse inaspettate e ho voluto metterle a disposizione degli altri. La risata, l’ironia, la positività, mi piace pensarli come i miei super poteri e sono convinta che tutte le persone che come me affrontano la malattia hanno un super potere, che non solo ci aiuta a superare le difficoltà, ma spesso riesce anche ad avere un’influenza positiva sugli altri. È questo il grande potere della condivisione e credo che sia proprio questa la grande risorsa di ‘Io non sclero’”. 

Una condivisione di storie di vita che vedrà Antonella protagonista, da maggio, anche di un’altra iniziativa parallela, ospitata sulla App Cleo di Biogen, l’applicazione gratuita dedicata ad aiutare nella quotidianità chi vive con la Sm e realizzata con il patrocinio di Aism e Sin. Da maggio Cleo App ospiterà una speciale serie di podcast in 5 episodi con la voce di Antonella Ferrari, che conclude: “Raccontare la vita con la SM è per me una vera missione, per questo mi è da subito piaciuta l’idea di creare un filo conduttore tra queste due iniziative e mi auguro di poter raggiungere il maggior numero possibile di persone e portare un messaggio di forza e di positività. Perché il sorriso è davvero un grande super potere che la sclerosi multipla non può sconfiggere”. 

 

Antonella sarà affiancata nel suo compito di portavoce della community di ‘Io non sclero’ anche da tre nuovi Ambassador, che saranno nominati a luglio, alla chiusura dei casting. Il Comitato del progetto selezionerà tre storie finaliste tra tutte quelle candidate e gli autori di queste storie diventeranno i tre Ambassador che insieme ad Antonella rappresenteranno nei mesi successivi la grande comunità ‘Io non sclero’. Tra le iniziative previste con il coinvolgimento degli Ambassador anche la partecipazione a uno speciale servizio televisivo. 

“Mai come in questo momento storico, abbiamo bisogno di ispirazione e sentiamo la necessità di affidarci alle nostre risorse più profonde e spesso nascoste. Abbiamo bisogno di ‘super eroi’ e spesso non ci accorgiamo che ciascuno di noi può esserlo nella sua quotidianità”, commenta Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda. È d’accordo Francesco Vacca, presidente nazionale Aism che spiega: “Uno degli strumenti più importanti che hanno a disposizione le persone con Sm è sicuramente la condivisione e le testimonianze degli amici di ‘Io non sclero’ ci dimostrano che c’è la volontà di supportarsi a vicenda e di affrontare insieme la malattia. Quest’anno la metafora dei super poteri vuole essere d’aiuto sia per chi ha appena ricevuto la diagnosi e sta imparando a convivere con quella che noi chiamiamo la nemica invisibile, sia per chi ha la sclerosi multipla da anni e ha bisogno di motivazione, ma anche per tutti coloro che in questo difficile momento storico hanno bisogno di trovare la forza”. 

Tutte le storie candidate ai casting 2022 saranno disponibili sul sito www.iononsclero.it, insieme alle centinaia di testimonianze raccolte dal 2014 a oggi. “Da 8 anni – afferma Giuseppe Banfi, Amministratore delegato di Biogen Italia – ‘Io non sclero’ è al fianco delle persone con Sm e offre loro uno spazio libero per affrontare insieme le sfide di ogni giorno, senza perdere di vista progetti e sogni. Anno dopo anno la nostra dedizione a questo progetto si consolida e i riscontri che riceviamo ci riempiono di soddisfazione. Essere pionieri nelle neuroscienze è la nostra missione e per noi significa molto di più che sviluppare terapie innovative e metterle a disposizione delle persone che affrontano gravi malattie neurologiche e neurodegenerative, bensì significa ascoltare a 360° i loro bisogni e offrire soluzioni e progetti in grado di andare oltre l’ambito terapeutico, per migliorare la vita nei suoi molteplici aspetti. ‘Io non sclero’ – conclude – ne è un chiaro esempio e non vedo l’ora di scoprire cosa ci riserverà questa nuova edizione”. 

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